Skerðing, fötlun og réttlæti

Ólafur Páll Jónsson

Hugleiðingar fyrir Heyrnarhjálp

  1. nóvember 2019
  1. Skerðing og fötlun

Í bók sem ber titilinn Inequality reexamined segir indverski hagfræðingurinn og heimspekingurinn Amartya Sen að áhugi okkar á jöfnuði stafi af því hvað fólk sé í raun ójafnt og ólíkt í stóru og smáu. Þótt hver manneskja sé vissulega lík hverri annarri, raunar svo lík að yfirleitt eigum við ekki í miklum vandræðum með að skilja hvert annað, þá er fólk líka ólíkt að líkamlegri og andlegri getu, hefur ólík áhugamál, býr við ólíkar félagslegar aðstæður, hefur ólíka sýn á hvað sé gott líf, og þannig mætti halda áfram. Andspænis þessum breytileika vakna því ýmsar spurningar, t.d. spurningin:

Hvaða máli skiptir breytileiki meðal fólks fyrir réttlæti í samfélaginu?

Svörin við þessari spurningu eru ólík eftir því hvaða kenning um réttlæti er lögð til grundvallar en velta líka á hugmyndum fólks um hvers vegna breytileiki hefur áhrif á tækifæri fólks og hvar ábyrgðin liggi á að bregðast við. Þannig er mjög mismunandi hvort litið sé á stuðning við fatlað fólk sem hjálp eða greiðasemi, annars vegar, eða sem réttlætismál og grundvallaratriði í sómasamlega réttlátu samfélagi, hins vegar.

Hugum fyrst að sjálfri hugmyndinni um breytileika, einkum því hvernig breytileiki er ýmist afleiðing af félagslegu samhengi eða óháður því. Í bókinni Á flótta frá mennskunni (e. Hiding from Humanity) segir bandaríski heismpekingurinn Martha Nussbaum á einum stað:

Fyrsta atriðið sem ber að nefna í þessu samhengi er vel þekkt en samt virðist þurfa að endurtaka það, þar sem svo algengt er að heyra röksemdafærslur sem horfa framhjá því. Þetta er að hömlun (e. handicap) er ekki til staðar sem „náttúrulegt“ ástand, ef það merkir að hún sé óháð mannlegum athöfnum. Við getum sagt að skerðing (e. impairment) á tilteknu sviði eða sviðum mannlegrar getu sé til staðar án þess að fólk komi þar við sögu, en hún verður einungis að fötlun þegar samfélagið bregst við henni á tiltekinn hátt. Manneskjur eru almennt fatlaðar (e. disabled): dauðlegar, sjóndaprar, með léleg hné, hörmulegt bak og háls, stutt minni, og svo framvegis. (Nussbaum, 2004, bls. 306)

Það sem Nussbaum bendir á hér er vitaskuld mjög vel þekkt en um leið er oft horft framhjá því: fötlun er ekki bara náttúrulegt ástand heldur verður hún til í samspili líkamlegrar og andlegrar getu, annars vegar, og samfélagslegra kringumstæðna, hins vegar. Og þessar samfélagslegu kringumstæður eru samspil efnislegra aðstæðna (þröskuldar, tröppur, áhersla á lesmál í umhverfinu, o.fl.), stofnana samfélagsins, þ.m.t. hvernig réttindi og skyldur eru skilgreind, og viðhorfa almennings, þ.m.t. hinna fötluðu sjálfra. Hinar samfélagslegu kringumstæður geta jafnvel birst og verið njörvaðar niður í það hvernig við notum tungumálið.

Mér virðist gagnlegt að byrja umræðuna um félagslegt réttlæti á því að skoða eðli og rætur breytileikans, vegna þess að ef litið er á fötlun sem náttúrulegt ástand, þ.e. ástand óháð mannlegum athöfnum, þá er þetta ástand ekki á ábyrgð fólks eða samfélagsins. Það er grundvallarmunur á því hvernig fólk bregst við ástandi eða atburðum þegar það er sjálft valdur að þeim eða þegar það er einungis áhorfandi að því sem á sér stað. Hið sama á við um samfélagið og ríkið: Ef fötlun er náttúrulegt ástand þá ber samfélagið ekki ábyrgð á því og hvað eina sem það gerir er þá einhverskonar lofsvert framtak. Ef samfélagið ber ábyrgð á fötluninni (að hluta til að minnsta kosti) þá á fólk með fötlun annarskonar tilkall á hendur samfélaginu til þess að það bregðist við. Í fyrra tilvikinu er krafan um aðgerðir beiðni um hjálp, í því seinna er krafan um aðgerðir krafa um réttlæti.

  1. Fatlað líf og ófatlað líf

Í áðurnefndri bók veltir Martha Nussbaum því fyrir sér hvers vegna fötlun leiði oft til verulegra skertra lífsgæða. Hún spyr á ögrandi hátt:

Hvers vegna ætti frávik að leiða til harðneskjulegs lífs?

Og í framhaldinu bendir hún á að þessi frávik, sem hafa slíkar afleiðingar, eru síður en svo vel skilgreind.

Yfirleitt hugsa þau sem eru „venjuleg“ um sjálf sig sem í fullkomnu lagi, og um fólk með sjaldgæfa fötlun sem þau einu sem eru gölluð: þau eru skemmdu eplin í körfunni, ónýti maturinn innan um þann heilsusamlega. Hvað gerir maður við ónýtan mat? Setur hann til hliðar (eða hendir honum í ruslið) svo hann spilli ekki þeim sem er í lagi. Og hin sérkennilega tregða flestra nútíma þjóðfélaga til að umbera nærveru fólks með fötlun – sér í lagi andlega fötlun – í skólum og opinberu rými gefur til kynna þann sama óþægilega skilning að nærvera þeirri muni spilla lífi hinna. Þeirri staðreynd, að okkar eigið líf er einnig brothætt og fatlað, er þannig vikið enn frekar úr augsýn. Stjórnmálakonan Jenny Morris, sem notar hjólastól, kallar þessa stefnu réttilega „harðstjórn fullkomnunar“. (Nussbaum, 2004, bls. 301)

Það sem hér er kallað „harðstjórn fullkomnunar“ hefur einnig verið kallað „ableismi“. Freyja Haraldsdóttir og Embla Guðrún Ágústsdóttir hafa fjallað með skýrum hætti um þessi mál á vefnum tabu.is. Þar segja þær meðal annars:

Ableismi felst einnig í því að fatlað fólk er ekki álitið vera eðlilegur hluti af samfélaginu og gengið er út frá því að það geti minna en aðrir. Það er t.d. oft ekki gert ráð fyrir því að fatlað fólk geti verið efnilegir námsmenn, starfsmenn eða stjórnmálamenn, hæfir foreldrar eða aðlaðandi og heppilegar fyrirsætur, leikarar og makar. (Embla Guðrún Ágústsdóttir og Freyja Haraldsdóttir, 15.12.2014)

Embla Guðrún og Freyja benda hér á vanda sem er í senn gamalkunnur en samt sem áður nýr á hverjum tíma. Okkur er tamt að hugsa og sjá heiminn út frá því sem er hefðbundið, gamalgróið, og birtist okkur sem hið sjálfsagða – það er kommon sens – og þess vegna hættir okkur til að líta á hvað eina sem gengur gegn þessu sem eitthvað óeðlilegt, frávik sem þarf að rökstyðja alveg sérstaklega.

  1. Sjálfræði, réttlæti og geta

Það sem kalla má „hefðbundnar hugmyndir um sjálfræði“ gera ráð fyrir því að sjálfræði og sjálfstæði séu nátengd. Þá er litið á sjálfræði sem einhverskonar tegund af sjálfstæði, t.d. þannig að sjálfráða fólk sé óháð öðrum í veigamiklum atriðum. Ungmenni sem verða sjálfráða við 18 ára aldur, verða einmitt í einhverjum skilningi óháð foreldrum sínum, þ.e. þau hafa rýmri rétt á að gera ýmislegt án þess að spyrja foreldra sína. En hugmyndin um sjálfræði sem sjálfstæði nær mjög skammt; sjálfstæði okkar er í raun mjög takmarkað. Ég baka brauð og segist hafa gert það alveg sjálfur, en vitaskuld reiddi ég mig á innflutt mjöl sem var ræktað af öðru fólki. Vatnið sótti ég líka í kranann og ekki sá ég um að leiða það þangað. Saltið kemur að vestan þar sem það var þurrkað hægt og rólega, síðan pakkað og flutt til Reykjavíkur þar sem ég gat nálgast það úti í búð. Og það eina sem ég þurfti að gera til að ofninn minn hitnaði var að snúa tveim tökkum, aðrir höfðu þegar séð um að tengja hann við heilt rafkerfi sem ég leiði hugann ekki að nema rétt þegar eitthvað gerist þannig að rafmagnið fer af. Svipaða sögu er að segja um flest sem við tökum okkur fyrir hendur í nútímasamfélagi. Það er ekki sjálfstætt verk einnar manneskju heldur byggist það á víðtæku samstarfi.

Af þessum sökum virðist mér nær að skilja sálfræði sem það að vera gerandi í eigin lífi (frekar en einber þiggjandi eða leiksoppur) og hafa getu til að lifa lífi sem samrýmist mannlegri reisn. En það sem við getum gert, getum við ekki endilega gert hjálparlaust. Ef við lítum á hlutina frá þessum sjónarhóli, ef við lítum á sjálfræði sem getu til að hafa stjórn á eigin lífi í samvinnu við aðra, þá ætti þörfin fyrir þjónustu og stuðning líka að birtast í nýju ljósi. Slík þörf varðar ekki fyrst og fremst aðstoð við að vinna tiltekin verk, heldur er um að ræða þörf fyrir liðveislu við að setja sér markmið eða vinna að þeim markmiðum sem viðkomandi hefur þegar sett sér. Þessar hugmyndir um sjálfræði byggja m.a. á skrifum ástralska heimspekingsins Lauru Davy, en hún segir á einum stað:

Ég tel að þörf sé á skilningi á sjálfræði sem byggist á tengslum eins og aðstoð (e. support), stuðningi (e. advocacy) og eflingu (e. enablement). Slík kenning mun umhverfa núverandi skilningi á sjálfræði innan heimspekinnar sem andlegu sjálfstæði og innan orðræðu stjórnmála sem það að vera sjálfum sér nógur. Í staðinn fyrir að horfa til þess hvort tiltekna þætti skorti þegar við metum hversu sjálfráður tiltekinn einstaklingur er, þá ættum við að horfa til þess hvort tilteknir þættir séu til staðar, t.d. málsvarar sem líta á gerandann sem verðugan einstakling, félagsleg og önnur ytri úrræði sem viðkomandi hefur aðgang að, sem og innri þættir eins og sjálfstraust og sjálfstjáning, reisn og öryggi. (Davy, 2015, bls. 144, þýð. ÓPJ)

En hvernig tengist þessi hugmynd um sjálfræði hugmyndum um réttlæti? Flestar seinni tíma kenningar um réttlæti gera ráð fyrir sjálfræði sem mikilsverðu markmiði. Það er litið svo á að sjálfræði tengist náið mannlegri reisn sem ríkisvaldinu beri að standa vörð um. En þá skiptir einmitt máli hvaða skilningur er lagður í sjálfræðishugtakið.

Marta Nussbaum og Amartya Sen hafa sett fram hugmyndir um réttlæti sem þau kalla getukenningu eða getunálgun (e. capability approach). Í bókinni Útmörk réttlætisins (Frontiers of Justice) segir Nussbaum á einum stað:

Getukenningin … tilgreinir nokkur nauðsynleg skilyrði fyrir sómasamlega réttlátt þjóðfélag í formi tiltekinna grundvallaratriða sem allir borgarar eiga tilkall til. Misbrestur á að tryggja borgurunum þessi atriði felur í sér sérlega gróft brot á réttlæti, þar sem þessi atriði sem borgararnir eiga tilkall til eru innifalin í sjálfri hugmyndinni um mannlega reisn og líf sem er samboðið mannlegri reisn. (Nussbaum, Frontiers of Justice, bls. 155)

Sen tengir fötlun beint við mikilvægi þess að gefa hugmyndinni um getu sérstakan gaum. Í bókinni Hugmyndin um réttlæti (e. The Idea of Justice) segir hann m.a.:

Mikilvægi fötlunar fyrir skilning á skorti í heiminum er oft vanmetið, og þetta kann að vera ein af mikilvægustu ástæðunum fyrir því að veita getusjónar­horninu athygli. Fólk með líkamlega eða andlega fötlun er ekki einungis meðal þeirra sem búa við mestan skort, oft er það einnig meðal þeirra sem eru hvað mest afskiptir. (Sen, The Idea of Justice, bls. 258)

Sen segir hér að fötlun hafi tvennskonar mikilvægi þegar kemur að réttlæti. Annars vegar er fólk með fötlun meðal þeirra sem búa við mestan skort, og hins vegar er fólk með fötlun meðal þess sem hvað helst er vanrækt. Þær skerðingar sem fólk með fötlun býr við eru oft af því tagi að það á erfitt með að leita réttar síns, það á erfitt með að stíga fram á hinn almenna vettvang, hvað þá hinn pólitíska vettvang. Margt hið sama má raunar segja um innflytjendur sem ekki hafa fullt vald á því tungumáli sem talað er á dvalarstaðnum, einnig um börn sem oft eiga erfitt með að fá áheryn, og gamalt fólk sem samfélagið hefur tilhneigingu til að líta á sem gagnslaust, jafnvel bara sem byrði. Af þessu leiðir að það reynist auðvelt að veita því ekki athygli, að hlusta ekki á það og, þegar það lætur í sér heyra, að leiða rödd þess hjá sér. En nú má spyrja: Hvers konar yfirsjón er þetta af hálfu samfélagsins?

Spurningunni mætti í grunninn svara með tvennum hætti. Annars vegar má telja yfirsjónina til marks um að samfélagið veiti hinum fötluðu ekki næga hjálp, þ.e. sinni þörfum þeirra ekki nógu vel. Hins vegar má líta svo á – og það er þannig sem Nussbaum og Sen líta á málið – að yfirsjónin feli í sér alvarlega skerðingu á réttlæti. Samkvæmt getukenningunni um réttlæti, er það réttlætismál að fólk sem býr við skerta getu fái stuðning til að sú skerðing hindri það ekki í að lifa lífi sem það hefur ástæðu til að meta sem gott líf.

Skert geta gerir fólki oft erfitt um vik að taka þátt í hversdegi samfélagsins. Manneskja með skerta heyrn, á erfitt með að sækja sér menntun, formlega og óformlega, fylgjast með þjóðmálaumræði (t.d. í útvarpi) og taka þátt í margvíslegu félagsstarfi þar sem gert er ráð fyrir heyrandi fólki. Svipaða sögu má segja um annars konar skerðingar á getu, hvort heldur þær skerðingar varða sjón, hreyfigetu, úthald og einbeitingu, málakunnáttu, o.fl. Að auki getur manneskja með skerta getu átt erfiðara með að umbreyta gæðum eins og peningum (t.d. launum fyrir vinnu) í raunveruleg lífsgæði. Vilji manneskja sem notar hjólastól fara á pöbbarölt, þá þarf hún væntanlega aðstoðarmanneskju með sér á fullum launum á næturvinnutaxta. Þá er hætt við að vínið eða bjórinn muni ekki vega þungt í útgjöldum kvöldsins. Svipað gildir um fólk með annars konar skerðingar þegar kemur að margvíslegri þátttöku í samfélaginu.

Þær hindranir sem fólk með fötlun mætir varða ekki bara aðgang að stofnunum samfélagsins, eins og skólum og heilbrigðiskerfi, heldur ná þær oft til allra sviða lífsins. Manneskja með skerta hreyfigetu á ekki bara erfitt með að fara í skóla þar sem byggingar eru illa hannaðar, heldur verða þröskuldar, tröppur, þröngar dyr, og annars konar tálmar á vegi hennar í einkalífinu. Til að tryggja slíkri manneskju þá getu sem gerir henni kleift að vera sjálfráða og lifa lífi sem hún hefur ástæðu til að meta sem gott, þá ætti ríkisvaldið vitaskuld að tryggja fullan aðgang að öllum opinberum stofnunum. En það er ekki nóg. Vil lifum lífi okkar ekki nema að mjög takmörkuðu leyti innan opinberra stofnana og ef slík manneskja á t.d. að hafa getu á við aðra til að umbreyta menntun sinni í raunveruleg lífsgæði – t.d. að geta valið sér vinnu sem höfðar til hennar – þá er mikilvægt að tryggja slíkt aðgengi til fulls. Þessu markmiði verður kannski aldrei náð þar sem skerðingar á mikilvægri getu eins og hreyfigetu, heyrn og sjón, ná til svo margvíslegra afkima lífsins að opinber stuðningur nær tæpast að tryggja fullt jafnræði. Af þessum sökum ætti ríkisvaldið því ekki einfaldlega að setja sér það markmið að tryggja aðgengi (sem oft birtist í einhverskonar lágmarksaðgengi), heldur ætti að vinna eftir kjörorðinu „lengra en jafnt“. Einungis með því að setja sér það markmið að gera líf þeirra sem glíma við alvarlegar skerðingar í raun betra en jafnt, getum við vonast til að slíkt fólk nái að standa nokkurn veginn jafnfætis þeim sem kallast „venjulegt fólk“, þ.e. fólk með getu sem er í samræmi við það sem viðtekið er að gera ráð fyrir í samfélaginu.

Til að koma í veg fyrir að skerðing á getu valdi skertu sjálfræði og skertum tækifærum til að lifa góðu lífi í samfélagi við aðra, ætti samfélagið ekki einungis að veita fólki sem býr við skerðingar aðgang að þeim stofnunum sem „hin venjulegu“ hafa aðgang að, heldur að tryggja þeim betri aðgang.

  1. Menntun og geta

Þegar við hugsum um menntun í þessu samhengi er ekki úr vegi að byrja á að rifja upp að menntun er skilgreind sem mannréttindi. En hvers vegna er menntun álitin svo mikilvæg að hún skuli hafa slíka stöðu? Menntun hefur í senn gildi í sjálfri sér og gildi vegna þess sem hún leiðir til. Hugmyndin um menntun sem mannréttindi byggist á hugmynd um að í menntun felist mikilvæg ræktun mennskunnar, þ.e. efling á getu fólks til að lifa lífi sem er samboðið mannlegri reisn – lífi sem það hefur ástæðu til að meta sem gott líf. Til að jafna stöðu fólks í þessu tilliti skiptir máli að tryggja bæði jafnan aðgang að menntun og jöfn tækifæri til að njóta menntunar. En hvað getur ríkisvald gert í þessu sambandi? Hvað ætti að gera fyrir fólk sem er t.d. heyrnarskert, hvort heldur það eru börn, fullorðnir eða gamalt fólk? Augljósa svarið er að fólk – óháð því hvort það er með skerta heyrn eða ekki – ætti að hafa jafnan aðgang að skólum. Skerðing á tiltekinni færni ætti ekki að leiða til skerðingar á aðgengi að menntun. En er það nóg? Ég held ekki. Það væri kannski nóg ef menntun sem mannréttindi fæli einungis í sér rétt til að afla sér menntunar. En menntunin sjálf hefur ekki fullt gildi nema fólk hafi tækifæri til að njóta menntunar sinnar.

Samfélag þar sem heyrnarskert fólk býr við (i) skertan aðgang að formlegri menntun, (ii) skertan aðgang óformlegri menntun og (iii) skert tækifæri til að njóta eigin menntunar, getur naumast kallast sómasamlega réttlátt. Erfitt getur verið fyrir ríkisvaldið að jafna tækifæri fólks til að njóta eigin menntunar og það er jafnvel erfitt að skilgreina almennilega hvað í því felst þar sem það er svo breytilegt frá einni manneskju til annarrar. En þótt tækifærin verði kannski ekki jöfn, er mikilvægt að munurinn sé innan sanngirnismarka. Markmiðið verður þá að tryggja heyrnarskertu fólki sanngjörn tækifæri til að njóta menntunar sinnar, bæði formlegrar og óformlegrar. En til að bæta upp fyrir þessa vangetu sína, og til að bregðast við þeirri staðreynd að fólk með fötlun á oft erfiðara að umbreyta menntun sinni í raunveruleg lífsgæði, þá ætti ríkisvaldið ekki einungis að reyna að jafna aðgang fólks með fötlun að hverskyns menntun, heldur ætti það að ganga lengra. Aðgangur þeirra sem búa við skerðingar á mikilvægum sviðum mannlegrar getu ætti að vera betri en annarra, vegna þess að gott aðgengi að menntun er þessu fólki ennþá mikilvægara en þeim sem ekki búa við verulegar skerðingar. Til að stuðla að réttlæti verður að ganga lengra en til jafns.

 

Heimildir

Embla Guðrún Ágústsdóttir og Freyja Haraldsdóttir. (15.12.2014). Hvað er ableismi? Tabú. http://tabu.is/hvad-er-ableismi/

Nussbaum, Martha C. (2004). Hiding from humanity: Disgust, shame, and the law. Princeton NJ: Princeton University Press.

Nussbaum, Martha C. (2006). Frontiers of justice: Disability, nationality, species membership. Cambridge, MA: Harvard University Press.

Sen, Amartya. (2009). The idea of justice. Cambridge MA. Harvard University Press.

 

Ólafur Páll Jónsson