Skerðing, fötlun og réttlæti

Ólafur Páll Jónsson

Hugleiðingar fyrir Heyrnarhjálp

  1. nóvember 2019
  1. Skerðing og fötlun

Í bók sem ber titilinn Inequality reexamined segir indverski hagfræðingurinn og heimspekingurinn Amartya Sen að áhugi okkar á jöfnuði stafi af því hvað fólk sé í raun ójafnt og ólíkt í stóru og smáu. Þótt hver manneskja sé vissulega lík hverri annarri, raunar svo lík að yfirleitt eigum við ekki í miklum vandræðum með að skilja hvert annað, þá er fólk líka ólíkt að líkamlegri og andlegri getu, hefur ólík áhugamál, býr við ólíkar félagslegar aðstæður, hefur ólíka sýn á hvað sé gott líf, og þannig mætti halda áfram. Andspænis þessum breytileika vakna því ýmsar spurningar, t.d. spurningin:

Hvaða máli skiptir breytileiki meðal fólks fyrir réttlæti í samfélaginu?

Svörin við þessari spurningu eru ólík eftir því hvaða kenning um réttlæti er lögð til grundvallar en velta líka á hugmyndum fólks um hvers vegna breytileiki hefur áhrif á tækifæri fólks og hvar ábyrgðin liggi á að bregðast við. Þannig er mjög mismunandi hvort litið sé á stuðning við fatlað fólk sem hjálp eða greiðasemi, annars vegar, eða sem réttlætismál og grundvallaratriði í sómasamlega réttlátu samfélagi, hins vegar.

Hugum fyrst að sjálfri hugmyndinni um breytileika, einkum því hvernig breytileiki er ýmist afleiðing af félagslegu samhengi eða óháður því. Í bókinni Á flótta frá mennskunni (e. Hiding from Humanity) segir bandaríski heismpekingurinn Martha Nussbaum á einum stað:

Fyrsta atriðið sem ber að nefna í þessu samhengi er vel þekkt en samt virðist þurfa að endurtaka það, þar sem svo algengt er að heyra röksemdafærslur sem horfa framhjá því. Þetta er að hömlun (e. handicap) er ekki til staðar sem „náttúrulegt“ ástand, ef það merkir að hún sé óháð mannlegum athöfnum. Við getum sagt að skerðing (e. impairment) á tilteknu sviði eða sviðum mannlegrar getu sé til staðar án þess að fólk komi þar við sögu, en hún verður einungis að fötlun þegar samfélagið bregst við henni á tiltekinn hátt. Manneskjur eru almennt fatlaðar (e. disabled): dauðlegar, sjóndaprar, með léleg hné, hörmulegt bak og háls, stutt minni, og svo framvegis. (Nussbaum, 2004, bls. 306)

Það sem Nussbaum bendir á hér er vitaskuld mjög vel þekkt en um leið er oft horft framhjá því: fötlun er ekki bara náttúrulegt ástand heldur verður hún til í samspili líkamlegrar og andlegrar getu, annars vegar, og samfélagslegra kringumstæðna, hins vegar. Og þessar samfélagslegu kringumstæður eru samspil efnislegra aðstæðna (þröskuldar, tröppur, áhersla á lesmál í umhverfinu, o.fl.), stofnana samfélagsins, þ.m.t. hvernig réttindi og skyldur eru skilgreind, og viðhorfa almennings, þ.m.t. hinna fötluðu sjálfra. Hinar samfélagslegu kringumstæður geta jafnvel birst og verið njörvaðar niður í það hvernig við notum tungumálið.

Mér virðist gagnlegt að byrja umræðuna um félagslegt réttlæti á því að skoða eðli og rætur breytileikans, vegna þess að ef litið er á fötlun sem náttúrulegt ástand, þ.e. ástand óháð mannlegum athöfnum, þá er þetta ástand ekki á ábyrgð fólks eða samfélagsins. Það er grundvallarmunur á því hvernig fólk bregst við ástandi eða atburðum þegar það er sjálft valdur að þeim eða þegar það er einungis áhorfandi að því sem á sér stað. Hið sama á við um samfélagið og ríkið: Ef fötlun er náttúrulegt ástand þá ber samfélagið ekki ábyrgð á því og hvað eina sem það gerir er þá einhverskonar lofsvert framtak. Ef samfélagið ber ábyrgð á fötluninni (að hluta til að minnsta kosti) þá á fólk með fötlun annarskonar tilkall á hendur samfélaginu til þess að það bregðist við. Í fyrra tilvikinu er krafan um aðgerðir beiðni um hjálp, í því seinna er krafan um aðgerðir krafa um réttlæti.

  1. Fatlað líf og ófatlað líf

Í áðurnefndri bók veltir Martha Nussbaum því fyrir sér hvers vegna fötlun leiði oft til verulegra skertra lífsgæða. Hún spyr á ögrandi hátt:

Hvers vegna ætti frávik að leiða til harðneskjulegs lífs?

Og í framhaldinu bendir hún á að þessi frávik, sem hafa slíkar afleiðingar, eru síður en svo vel skilgreind.

Yfirleitt hugsa þau sem eru „venjuleg“ um sjálf sig sem í fullkomnu lagi, og um fólk með sjaldgæfa fötlun sem þau einu sem eru gölluð: þau eru skemmdu eplin í körfunni, ónýti maturinn innan um þann heilsusamlega. Hvað gerir maður við ónýtan mat? Setur hann til hliðar (eða hendir honum í ruslið) svo hann spilli ekki þeim sem er í lagi. Og hin sérkennilega tregða flestra nútíma þjóðfélaga til að umbera nærveru fólks með fötlun – sér í lagi andlega fötlun – í skólum og opinberu rými gefur til kynna þann sama óþægilega skilning að nærvera þeirri muni spilla lífi hinna. Þeirri staðreynd, að okkar eigið líf er einnig brothætt og fatlað, er þannig vikið enn frekar úr augsýn. Stjórnmálakonan Jenny Morris, sem notar hjólastól, kallar þessa stefnu réttilega „harðstjórn fullkomnunar“. (Nussbaum, 2004, bls. 301)

Það sem hér er kallað „harðstjórn fullkomnunar“ hefur einnig verið kallað „ableismi“. Freyja Haraldsdóttir og Embla Guðrún Ágústsdóttir hafa fjallað með skýrum hætti um þessi mál á vefnum tabu.is. Þar segja þær meðal annars:

Ableismi felst einnig í því að fatlað fólk er ekki álitið vera eðlilegur hluti af samfélaginu og gengið er út frá því að það geti minna en aðrir. Það er t.d. oft ekki gert ráð fyrir því að fatlað fólk geti verið efnilegir námsmenn, starfsmenn eða stjórnmálamenn, hæfir foreldrar eða aðlaðandi og heppilegar fyrirsætur, leikarar og makar. (Embla Guðrún Ágústsdóttir og Freyja Haraldsdóttir, 15.12.2014)

Embla Guðrún og Freyja benda hér á vanda sem er í senn gamalkunnur en samt sem áður nýr á hverjum tíma. Okkur er tamt að hugsa og sjá heiminn út frá því sem er hefðbundið, gamalgróið, og birtist okkur sem hið sjálfsagða – það er kommon sens – og þess vegna hættir okkur til að líta á hvað eina sem gengur gegn þessu sem eitthvað óeðlilegt, frávik sem þarf að rökstyðja alveg sérstaklega.

  1. Sjálfræði, réttlæti og geta

Það sem kalla má „hefðbundnar hugmyndir um sjálfræði“ gera ráð fyrir því að sjálfræði og sjálfstæði séu nátengd. Þá er litið á sjálfræði sem einhverskonar tegund af sjálfstæði, t.d. þannig að sjálfráða fólk sé óháð öðrum í veigamiklum atriðum. Ungmenni sem verða sjálfráða við 18 ára aldur, verða einmitt í einhverjum skilningi óháð foreldrum sínum, þ.e. þau hafa rýmri rétt á að gera ýmislegt án þess að spyrja foreldra sína. En hugmyndin um sjálfræði sem sjálfstæði nær mjög skammt; sjálfstæði okkar er í raun mjög takmarkað. Ég baka brauð og segist hafa gert það alveg sjálfur, en vitaskuld reiddi ég mig á innflutt mjöl sem var ræktað af öðru fólki. Vatnið sótti ég líka í kranann og ekki sá ég um að leiða það þangað. Saltið kemur að vestan þar sem það var þurrkað hægt og rólega, síðan pakkað og flutt til Reykjavíkur þar sem ég gat nálgast það úti í búð. Og það eina sem ég þurfti að gera til að ofninn minn hitnaði var að snúa tveim tökkum, aðrir höfðu þegar séð um að tengja hann við heilt rafkerfi sem ég leiði hugann ekki að nema rétt þegar eitthvað gerist þannig að rafmagnið fer af. Svipaða sögu er að segja um flest sem við tökum okkur fyrir hendur í nútímasamfélagi. Það er ekki sjálfstætt verk einnar manneskju heldur byggist það á víðtæku samstarfi.

Af þessum sökum virðist mér nær að skilja sálfræði sem það að vera gerandi í eigin lífi (frekar en einber þiggjandi eða leiksoppur) og hafa getu til að lifa lífi sem samrýmist mannlegri reisn. En það sem við getum gert, getum við ekki endilega gert hjálparlaust. Ef við lítum á hlutina frá þessum sjónarhóli, ef við lítum á sjálfræði sem getu til að hafa stjórn á eigin lífi í samvinnu við aðra, þá ætti þörfin fyrir þjónustu og stuðning líka að birtast í nýju ljósi. Slík þörf varðar ekki fyrst og fremst aðstoð við að vinna tiltekin verk, heldur er um að ræða þörf fyrir liðveislu við að setja sér markmið eða vinna að þeim markmiðum sem viðkomandi hefur þegar sett sér. Þessar hugmyndir um sjálfræði byggja m.a. á skrifum ástralska heimspekingsins Lauru Davy, en hún segir á einum stað:

Ég tel að þörf sé á skilningi á sjálfræði sem byggist á tengslum eins og aðstoð (e. support), stuðningi (e. advocacy) og eflingu (e. enablement). Slík kenning mun umhverfa núverandi skilningi á sjálfræði innan heimspekinnar sem andlegu sjálfstæði og innan orðræðu stjórnmála sem það að vera sjálfum sér nógur. Í staðinn fyrir að horfa til þess hvort tiltekna þætti skorti þegar við metum hversu sjálfráður tiltekinn einstaklingur er, þá ættum við að horfa til þess hvort tilteknir þættir séu til staðar, t.d. málsvarar sem líta á gerandann sem verðugan einstakling, félagsleg og önnur ytri úrræði sem viðkomandi hefur aðgang að, sem og innri þættir eins og sjálfstraust og sjálfstjáning, reisn og öryggi. (Davy, 2015, bls. 144, þýð. ÓPJ)

En hvernig tengist þessi hugmynd um sjálfræði hugmyndum um réttlæti? Flestar seinni tíma kenningar um réttlæti gera ráð fyrir sjálfræði sem mikilsverðu markmiði. Það er litið svo á að sjálfræði tengist náið mannlegri reisn sem ríkisvaldinu beri að standa vörð um. En þá skiptir einmitt máli hvaða skilningur er lagður í sjálfræðishugtakið.

Marta Nussbaum og Amartya Sen hafa sett fram hugmyndir um réttlæti sem þau kalla getukenningu eða getunálgun (e. capability approach). Í bókinni Útmörk réttlætisins (Frontiers of Justice) segir Nussbaum á einum stað:

Getukenningin … tilgreinir nokkur nauðsynleg skilyrði fyrir sómasamlega réttlátt þjóðfélag í formi tiltekinna grundvallaratriða sem allir borgarar eiga tilkall til. Misbrestur á að tryggja borgurunum þessi atriði felur í sér sérlega gróft brot á réttlæti, þar sem þessi atriði sem borgararnir eiga tilkall til eru innifalin í sjálfri hugmyndinni um mannlega reisn og líf sem er samboðið mannlegri reisn. (Nussbaum, Frontiers of Justice, bls. 155)

Sen tengir fötlun beint við mikilvægi þess að gefa hugmyndinni um getu sérstakan gaum. Í bókinni Hugmyndin um réttlæti (e. The Idea of Justice) segir hann m.a.:

Mikilvægi fötlunar fyrir skilning á skorti í heiminum er oft vanmetið, og þetta kann að vera ein af mikilvægustu ástæðunum fyrir því að veita getusjónar­horninu athygli. Fólk með líkamlega eða andlega fötlun er ekki einungis meðal þeirra sem búa við mestan skort, oft er það einnig meðal þeirra sem eru hvað mest afskiptir. (Sen, The Idea of Justice, bls. 258)

Sen segir hér að fötlun hafi tvennskonar mikilvægi þegar kemur að réttlæti. Annars vegar er fólk með fötlun meðal þeirra sem búa við mestan skort, og hins vegar er fólk með fötlun meðal þess sem hvað helst er vanrækt. Þær skerðingar sem fólk með fötlun býr við eru oft af því tagi að það á erfitt með að leita réttar síns, það á erfitt með að stíga fram á hinn almenna vettvang, hvað þá hinn pólitíska vettvang. Margt hið sama má raunar segja um innflytjendur sem ekki hafa fullt vald á því tungumáli sem talað er á dvalarstaðnum, einnig um börn sem oft eiga erfitt með að fá áheryn, og gamalt fólk sem samfélagið hefur tilhneigingu til að líta á sem gagnslaust, jafnvel bara sem byrði. Af þessu leiðir að það reynist auðvelt að veita því ekki athygli, að hlusta ekki á það og, þegar það lætur í sér heyra, að leiða rödd þess hjá sér. En nú má spyrja: Hvers konar yfirsjón er þetta af hálfu samfélagsins?

Spurningunni mætti í grunninn svara með tvennum hætti. Annars vegar má telja yfirsjónina til marks um að samfélagið veiti hinum fötluðu ekki næga hjálp, þ.e. sinni þörfum þeirra ekki nógu vel. Hins vegar má líta svo á – og það er þannig sem Nussbaum og Sen líta á málið – að yfirsjónin feli í sér alvarlega skerðingu á réttlæti. Samkvæmt getukenningunni um réttlæti, er það réttlætismál að fólk sem býr við skerta getu fái stuðning til að sú skerðing hindri það ekki í að lifa lífi sem það hefur ástæðu til að meta sem gott líf.

Skert geta gerir fólki oft erfitt um vik að taka þátt í hversdegi samfélagsins. Manneskja með skerta heyrn, á erfitt með að sækja sér menntun, formlega og óformlega, fylgjast með þjóðmálaumræði (t.d. í útvarpi) og taka þátt í margvíslegu félagsstarfi þar sem gert er ráð fyrir heyrandi fólki. Svipaða sögu má segja um annars konar skerðingar á getu, hvort heldur þær skerðingar varða sjón, hreyfigetu, úthald og einbeitingu, málakunnáttu, o.fl. Að auki getur manneskja með skerta getu átt erfiðara með að umbreyta gæðum eins og peningum (t.d. launum fyrir vinnu) í raunveruleg lífsgæði. Vilji manneskja sem notar hjólastól fara á pöbbarölt, þá þarf hún væntanlega aðstoðarmanneskju með sér á fullum launum á næturvinnutaxta. Þá er hætt við að vínið eða bjórinn muni ekki vega þungt í útgjöldum kvöldsins. Svipað gildir um fólk með annars konar skerðingar þegar kemur að margvíslegri þátttöku í samfélaginu.

Þær hindranir sem fólk með fötlun mætir varða ekki bara aðgang að stofnunum samfélagsins, eins og skólum og heilbrigðiskerfi, heldur ná þær oft til allra sviða lífsins. Manneskja með skerta hreyfigetu á ekki bara erfitt með að fara í skóla þar sem byggingar eru illa hannaðar, heldur verða þröskuldar, tröppur, þröngar dyr, og annars konar tálmar á vegi hennar í einkalífinu. Til að tryggja slíkri manneskju þá getu sem gerir henni kleift að vera sjálfráða og lifa lífi sem hún hefur ástæðu til að meta sem gott, þá ætti ríkisvaldið vitaskuld að tryggja fullan aðgang að öllum opinberum stofnunum. En það er ekki nóg. Vil lifum lífi okkar ekki nema að mjög takmörkuðu leyti innan opinberra stofnana og ef slík manneskja á t.d. að hafa getu á við aðra til að umbreyta menntun sinni í raunveruleg lífsgæði – t.d. að geta valið sér vinnu sem höfðar til hennar – þá er mikilvægt að tryggja slíkt aðgengi til fulls. Þessu markmiði verður kannski aldrei náð þar sem skerðingar á mikilvægri getu eins og hreyfigetu, heyrn og sjón, ná til svo margvíslegra afkima lífsins að opinber stuðningur nær tæpast að tryggja fullt jafnræði. Af þessum sökum ætti ríkisvaldið því ekki einfaldlega að setja sér það markmið að tryggja aðgengi (sem oft birtist í einhverskonar lágmarksaðgengi), heldur ætti að vinna eftir kjörorðinu „lengra en jafnt“. Einungis með því að setja sér það markmið að gera líf þeirra sem glíma við alvarlegar skerðingar í raun betra en jafnt, getum við vonast til að slíkt fólk nái að standa nokkurn veginn jafnfætis þeim sem kallast „venjulegt fólk“, þ.e. fólk með getu sem er í samræmi við það sem viðtekið er að gera ráð fyrir í samfélaginu.

Til að koma í veg fyrir að skerðing á getu valdi skertu sjálfræði og skertum tækifærum til að lifa góðu lífi í samfélagi við aðra, ætti samfélagið ekki einungis að veita fólki sem býr við skerðingar aðgang að þeim stofnunum sem „hin venjulegu“ hafa aðgang að, heldur að tryggja þeim betri aðgang.

  1. Menntun og geta

Þegar við hugsum um menntun í þessu samhengi er ekki úr vegi að byrja á að rifja upp að menntun er skilgreind sem mannréttindi. En hvers vegna er menntun álitin svo mikilvæg að hún skuli hafa slíka stöðu? Menntun hefur í senn gildi í sjálfri sér og gildi vegna þess sem hún leiðir til. Hugmyndin um menntun sem mannréttindi byggist á hugmynd um að í menntun felist mikilvæg ræktun mennskunnar, þ.e. efling á getu fólks til að lifa lífi sem er samboðið mannlegri reisn – lífi sem það hefur ástæðu til að meta sem gott líf. Til að jafna stöðu fólks í þessu tilliti skiptir máli að tryggja bæði jafnan aðgang að menntun og jöfn tækifæri til að njóta menntunar. En hvað getur ríkisvald gert í þessu sambandi? Hvað ætti að gera fyrir fólk sem er t.d. heyrnarskert, hvort heldur það eru börn, fullorðnir eða gamalt fólk? Augljósa svarið er að fólk – óháð því hvort það er með skerta heyrn eða ekki – ætti að hafa jafnan aðgang að skólum. Skerðing á tiltekinni færni ætti ekki að leiða til skerðingar á aðgengi að menntun. En er það nóg? Ég held ekki. Það væri kannski nóg ef menntun sem mannréttindi fæli einungis í sér rétt til að afla sér menntunar. En menntunin sjálf hefur ekki fullt gildi nema fólk hafi tækifæri til að njóta menntunar sinnar.

Samfélag þar sem heyrnarskert fólk býr við (i) skertan aðgang að formlegri menntun, (ii) skertan aðgang óformlegri menntun og (iii) skert tækifæri til að njóta eigin menntunar, getur naumast kallast sómasamlega réttlátt. Erfitt getur verið fyrir ríkisvaldið að jafna tækifæri fólks til að njóta eigin menntunar og það er jafnvel erfitt að skilgreina almennilega hvað í því felst þar sem það er svo breytilegt frá einni manneskju til annarrar. En þótt tækifærin verði kannski ekki jöfn, er mikilvægt að munurinn sé innan sanngirnismarka. Markmiðið verður þá að tryggja heyrnarskertu fólki sanngjörn tækifæri til að njóta menntunar sinnar, bæði formlegrar og óformlegrar. En til að bæta upp fyrir þessa vangetu sína, og til að bregðast við þeirri staðreynd að fólk með fötlun á oft erfiðara að umbreyta menntun sinni í raunveruleg lífsgæði, þá ætti ríkisvaldið ekki einungis að reyna að jafna aðgang fólks með fötlun að hverskyns menntun, heldur ætti það að ganga lengra. Aðgangur þeirra sem búa við skerðingar á mikilvægum sviðum mannlegrar getu ætti að vera betri en annarra, vegna þess að gott aðgengi að menntun er þessu fólki ennþá mikilvægara en þeim sem ekki búa við verulegar skerðingar. Til að stuðla að réttlæti verður að ganga lengra en til jafns.

 

Heimildir

Embla Guðrún Ágústsdóttir og Freyja Haraldsdóttir. (15.12.2014). Hvað er ableismi? Tabú. http://tabu.is/hvad-er-ableismi/

Nussbaum, Martha C. (2004). Hiding from humanity: Disgust, shame, and the law. Princeton NJ: Princeton University Press.

Nussbaum, Martha C. (2006). Frontiers of justice: Disability, nationality, species membership. Cambridge, MA: Harvard University Press.

Sen, Amartya. (2009). The idea of justice. Cambridge MA. Harvard University Press.

 

Ólafur Páll Jónsson

Nýleg rannsókn um leiðnitap heyrnar hjá þeim sem eru með liðagigt

http://www.dreamstime.com/stock-photography-desolate-old-man-image763962

Nýleg rannsókn kannaði samhengið á milli heyrnartaps og liðagigtar. Niðurstöður benda til þess að fólki með liðagigt sé hættara við heyrnartapi vegna sjúkdóms síns en heilbrigðum einstaklingum.

Leiðnitap heyrnar var algengt meðal liðagigtarsjúklinga eða milli 25-72% algengi. Heyrnarmælingar (pure-tone) á liðagigtarsjúklingum leiddi í ljós verulegt heyrnartap á öllum tíðnisviðum.

Hvað er liðagigt (Rheumatoid Arthritis)?

Liðagigt er langvinnur bólgusjúkdómur sem veldur verkjum, stífleika, bólgum og hamlaðri hreyfigetu og virkni margra liða líkamans. Sjúkdómurinn kemur oftast fram í liðum í höndum og fótum.
Lengi hefur verið vitað að sjúkdómurinn geti haft einhver áhrif á heyrn en tengslin á milli heyrnartaps og liðagigtar hafa ekki áður verið jafn skýrt mæld og skilgreind.

Meðferð heyrnartaps hjá liðagigtarsjúklingum

Liðagigtarsjúklingum með heyrnarskerðingu getur gagnast ýmis önnur heyrnarhjálpandi meðferð en öðrum með heyrnartap, bæði heyrnartæki og ígrædd tækni. Þá er talið að andoxunarefni s.s. E-vítamín geti leikið fyrirbyggjandi hlutverk til að viðhalda virkni innra eyrans hjá liðagigtarsjúklingum.

Höfundar rannsóknarskýrslunnar, sem birtist í The Open Rheumatology Journal, mæla með að fólk með liðagigt sé heyrnarmælt reglulega, bæði loft- og beinleiðnimælingar sem og s.k. Transiently Evoked Otoacoustic Emmisions (TEOAE) prófun.

Heimild: www.audiology-worldnews.com

Fréttin er af síðu Heyrnar-og talmeinastöðvar Íslands.

 

 

 

 

 

 

Textun er mál okkar allra – Áskorun til alþingismanna

ingolfurmar (2)stefan_vilbergsson_a (2)

Á þessum tímum upplýsinga og tækniframfara er framboð af sjónvarpsefni enn takmarkað fyrir einstaka hópa. Enn er mikill misbrestur á því að íslenskt sjónvarpsefni sé textað. Allt að 16% þjóðarinnar er heyrnarskert að einhverju leyti, sem þýðir að um 54.000 manns getur illa notið þeirra mannréttinda að fylgjast með útsendu efni. Það hefur áhrif á samfélagsþátttöku fólks að geta ekki fylgst með stjórnmálaumræðu og öðru sem er í gangi í þjóðfélaginu hverju sinni. Sjónvarpsáhorf er ekki síst félagsleg athöfn.

Textun á innlendu sjónvarpsefni gagnast mun stærri hóp en heyrnarskertu fólki. Hún auðveldar fólki með þroskahömlun að njóta áhorfs, styður við læsi barna og gagnast jafnframt eldra fólki og fólki með annað móðurmál að læra íslenskt mál.

Að auki má benda á að textað efni vekur meiri athygli og fær betra áhorf. Þegar stuðningur er við bæði hljóð og texta er athygli fólks einfaldlega meiri á efninu. Stjórnmálaflokkar hafa þegar áttað sig á þessu formi, eins og sást á myndböndum þeirra sem birtust á samfélagsmiðlum í aðdraganda síðustu alþingiskosninga.

Textun í íslensku sjónvarpi

Af íslenskum sjónvarpsstöðvum stendur RÚV sig best og er eina fjölmiðlaveitan sem er með íslenska málstefnu. Það þýðir þó ekki að RÚV sé til fyrirmyndar. Fréttir eru textaðar kl. 19, en ekki kl. 22 og ekki fréttatengt efni. Kastljós er afar sjaldan textað og þá bara ef talað er við erlenda aðila eða um málefni fatlaðs fólks. Í fréttatímum 365 er íslenskt efni textað ef rætt er við heyrnarskertan einstakling.

Aðrar innlendar sjónvarpsstöðvar texta eingöngu erlent efni. Rök þeirra við kröfum um textun eru að það sé of íþyngjandi vegna kostnaðar. Það hefur þó ekki hamlað þeim að texta erlent efni.

Fjölmiðlaveitur nýta sér það ákvæði um textun innlends efnis eru mun vægari en um textun erlends efnis í lögum um fjölmiðla. Samkvæmt 29. grein laganna er þeim skylt að texta allt erlent efni í því skyni að efla íslenska tungu, en innlent efni sem fellur undir 30. greinina skuli texta eftir því sem kostur er. Það þýðir í raun að fjölmiðlaveitum er veitt umboð til að mismuna fólki um aðgengi að innlendu efni.

Í samanburði má benda á að sjónvarpsstöðvar á hinum Norðurlöndunum texta allt innlent efni.

Samþykkjum breytingu á lögum um fjölmiðla

Nú liggur fyrir frumvarp til laga um breytingu á lögum um fjölmiðla nr. 38/2011 þar sem lagt er til að fjölmiðlaveitum verði skylt að texta allt útsent myndefni, óháð því hvort um erlenda eða innlenda framleiðslu er að ræða. Íslenskt mál á undir högg að sækja og í 29. grein laganna segir að fjölmiðlaveitur skulu eftir því sem við á efla íslenska tungu. Því eru ríkar kröfur settar um textun eða talsetningu erlends efnis. Sömu kröfur ættu að eiga við um innlenda dagskrárgerð af þeim sökum.

Í samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks er aðildarríkjum samningsins gert skylt að tryggja viðeigandi ráðstafanir til að gera fötluðu fólki kleift að lifa sjálfstæðu lífi og taka fullan þátt á öllum sviðum lífsins, að tryggja því aðgang til jafns við aðra að upplýsingum og samskiptum auk menningarefnis, til að tryggja að það geti nýtt sér rétt sinn til tjáningar- og skoðanafrelsis. Ísland fullgilti samninginn 20. september 2016 og ber þar af leiðandi að fylgja ákvæðum hans.

Það er brýnt að ráðamenn þjóðarinnar vanmeti ekki þörfina fyrir textun sjónvarpsefnis og þeir eru því hvattir til að samþykkja frumvarpið. Mismunun er óheimil.

Greinarhöfundar eru Ingólfur Már Magnússon stjórnarmaður í Heyrnarhjálp og
Stefán Vilbergsson verkefnastjóri hjá Öryrkjabandalagi Íslands

Birtist sem aðsend grein í Morgunblaðinu 18. apríl 2017

Kosningaréttur heyrnarskertra

Hjörtur Jónsson - small

Ef þú fengir keppnisrétt í boðhlaupi á ólympíuleikum þá væri það ekki aðeins rétturinn til að mæta til leiks. Að mæta til leiks og komast í mark væri endapunkturinn á löngu ferli þar sem þú hefðir meðal annars verið í aðstöðu til að þjálfa hlaup um langan tíma, afla þér upplýsinga og taka þátt í námskeiðum, fræðast um næringu, mikilvægi hvíldar og fleira sem skiptir máli fyrir hlaup. Þú hefðir tekið þátt í sameiginlegum æfingum með öðrum liðsfélögum þar sem þið hefðuð rökrætt útfærslu hlaupsins, hvernig hlaupurum væri raðað og rætt styrk og veikleika helstu keppinauta. Og þótt sjálfur keppnisdagurinn væri mikilvægastur í flestra hlúa þá væri hann einungis lokaáfanginn í löngu ferli.

Á sama hátt og keppnisréttur í boðhlaupi er ekki aðeins rétturinn til að mæta til leiks á sjálfan keppnisdaginn, þá er kosningaréttur ekki aðeins rétturinn til að setja kross á blað inni í kjörklefa á kosningadegi. Að setja kross á kjörseðil er endapunktur á löngu ferli, líklega ævilöngu, sem felur meðal annars í sér þjálfun í að taka þátt í samfélaginu, sækja sér menntun og þroska hæfileika sína, taka þátt í fundum og ráðstefnum um stjórnmál, og eiga í rökræðum við fólk, bæði á skipulögðum fundum og dags daglega.

Það að veita hópi fólks kosningarétt felur því ekki einungis í sér að því sé tryggður réttur til að mæta á kjördag og setja kross á blað. Kosningaréttur felur óhjákvæmilega í sér að fólki sé gert kleift að taka upplýsta afstöðu, að það geti lært af öðrum um leið og aðrir læra af þeim, sem aftur felur í sér allt ofangreint og fleira.

Í þessu ljósi er hæpið að halda því fram að mikið heyrnarskert og heyrnarlaust fólk hafi fullan kosningarétt. Heyrnarskertu fólki er meðal annars haldið frá þátttöku í stjórnmálaviðburðum og starfi með því að neita því um túlkun (táknmálstúlkun og rittúlkun). Opinberir viðburðir og umræða er yfirleitt hvorki túlkuð né textuð og því óaðgengileg heyrnarskertu og heyrnarlausu fólki. Mörgum er haldið í einangrun þar sem nauðsynleg samskiptatæki, t.d. heyrnartæki, eru afar dýr og þar með óaðgengileg. Svo ekki sé minnst á allar þær brotalamir sem eru í menntun heyrnarskertra og heyrnarlausra.

Vonandi verður það einhvern tíman bæði sjálfsagt og venjulegt að heyrnarskert og heyrnarlaust fólk sé jafn virkt í stjórnmálastarfi og annað fólk og sé jafnvel ofarlega á listum, en áður en af því getur orðið er mikið verk óunnið. Ef við viljum taka kosningaréttinn alvarlega þá þurfum við öll að leggjast á árarnar.

Hjörtur H. Jónsson

Formaður Heyrnarhjálpar.

Grein þessi birtist í Fréttablaðinu 6. júlí 2015

Helstu kostir heyrnartækja

Ellisif

Grein eftir Ellisif Katrínu Björnsdóttur: “Rannsóknir hafa leitt það í ljós að eldra fólki með heyrnarskerðingu er hættara við að fá elliglöp”

Undanfarið hefur verið fjallað um heyrnartæki í fjölmiðlum. Aðallega hefur verið rætt um kostnaðinn við þau en gleymst hefur að fjalla um hvaða ávinning einstaklingar hafa af því að nota heyrnartæki. Nútíma heyrnartæki nýtast flestum heyrnarskertum vel. Þess vegna er óþarfi að láta heyrnarskerðingu aftra sér frá að taka þátt í félagslegum samskiptum.

Hér verða taldir upp nokkrir helstu kostir þess fyrir heyrnarskerta að nota heyrnartæki.

Auknir tekjumöguleikar – Góð heyrn skilar betri vinnuafköstum, kemur í veg fyrir misskilning. Tími sem fer í að hvá og að biðja fólk um að endurtaka það sem það sagði nýtist í annað. Heyrnarskert fólk sem notar heyrnartæki hefur forskot á þá sem nota ekki tæki í atvinnuviðtölum og er líklegra til að verða ráðið í vinnu. Fólk með heyrnartæki er með lengri vinnualdur og fer síðar á eftirlaun heldur en þeir sem viðurkenna ekki heyrnarskerðingu sína.

Aukin nánd við annað fólk – Að geta deilt tilfinningum sínum og líðan með sínum nánustu byggist á snurðulausum samskiptum. Heyrnarskerðing gerir það að verkum að hljómfallið í ástarjátningum og blíðuhótum milli fólks hverfur og verður ekki eins tilfinningaríkt. Með heyrnartækjum verður því meiri nánd og tilfinningin kemst til skila. Það kannast allir við það að brandari verður aldrei eins fyndinn þegar hann er endurtekinn.

Betra skap, afslappaðra viðmót – Heyrnarskertir þurfa að nota mikið af kröftum sínum í að vera sífellt á varðbergi vegna þess sem fram fer í kringum þá. Þetta veldur gremju yfir því að fólk skuli ekki tala hærra og skýrara og skapar einnig kvíða, tilfinningalegt ójafnvægi, félagslega einangrun og þunglyndi. Með notkun heyrnartækja sést oft að viðmót fólks breytist til hins betra þegar það nær betur valdi á samskiptum sínum.

Aukið sjálfstraust – Heyrnarskertir geta ekki treyst á að hafa náð öllu sem fram fer og þurfa oft að biðja aðra að endurtaka það. Þetta dregur úr sjálfstrausti og kemur í veg fyrir að fólk treysti sér í vandasamari verkefni í vinnu, fjölskyldu- og félagslífi. Rannsóknir hafa sýnt fram á að heyrnartækjanotkun felur í sér aukið sjálfstraust og meiri andlega vellíðan.

Virkari heilastarfsemi – Mikil athygli hefur beinst undanfarið að elliglöpum með hækkandi aldri þjóða. Rannsóknir hafa leitt það í ljós að eldra fólk með heyrnarskerðingu er í meiri hættu á að fá elliglöp heldur en heyrnarskert fólk sem notar heyrnartæki. Heyrnartæki örva heyrnarstöðina í heilanum sem hefur jákvæð áhrif á úrvinnslu heilans úr hljóðum og heldur heilanum í þjálfun.

Ekki láta heyrnarskerðingu aftra þér. Taktu til þinna ráða og fáðu tíma í heyrnargreiningu og jafnvel að prófa heyrnartæki. Þú veist ekki af hverju þú ert að missa fyrr en þú heyrir það.

Höfundur er heyrnarfræðingur hjá Heyrn í Kópavogi.

Bætt þjónusta við hinar dreifðu byggðir landsins

afhendingGæðastyrkja2014small

Í október s.l. auglýsti Velferðarráðuneytið eftir umsóknum um styrki til gæðaverkefna á sviði heilbrigðismála. Heyrnar-og talmeinastöð Íslands sendi inn umsókn um verkefni sem lýtur að fjarþjónustu talmeinasviðs við notendur og umönnunaraðila á landsbyggðinni.

Heilbrigðisráðherra, Kristján Þór Júlíusson, hefur nú tilkynnt um þau verkefni sem hlutu náð fyrir augum dómnefndar og njóta styrkveitingar Gæðastyrkja velferðarráðuneytis 2014.

Verkefni HTÍ er eitt af sex verkefnum sem hljóta gæðastyrki að þessu sinni. Styrkirnir voru afhentir hamingjusömum styrkþegum við athöfn í ráðuneytinu fimmtudaginn 15.janúar. Kristján Sverrisson, forstjóri HTÍ, veitti styrknum viðtöku fyrir hönd stofnunarinnar. Þakkaði hann nafna sínum og ráðuneytinu kærlega fyrir stuðninginn og hafði uppi heitstrengingar um bætta þjónustu talmeinasviðs HTÍ við hinar dreifðari byggðir landsins.

 

Hræðsla við heyrnartæki

 Ellisif

Ellisif Katrín Björnsdóttir

Það er algegnt vandamál að heyrnin versnar með árunum, en samt er talið að það líði um 7 ár frá því að fólk verður vart við heyrnarskerðingu, þar til það leitar sér aðstoðar. Þetta segir Ellisif Katrín Björnsdóttir heyrnarfræðingur hjá Heyrn í Kópavogi. Líklega er það vegna þess misskilnings að eðlilegt sé að bíða með að fá sér heyrnartæki þar til að maður er orðinn gamall. Hvernig stendur á þessu?

Þetta er heyrnartækið sem maðurinn á myndinni hérna fyrir ofan er með

Hver bíður með að fá sér gleraugu?

„Það er alkunna að bæði sjón og heyrn versna með aldrinum“, segir Ellisif Katrín. „Fólk, á öllum aldri, er með gleraugu og engum dettur í hug að segjast ætla að bíða með að fá sér gleraugu þar til hann er hættur að vinna, er orðinn eldri og nota peninginn frekar í eitthvað annað áður en hann fær sér gleraugu. Það sama á við um heyrnartæki, heyrnarskert fólk á öllum aldri hefur not fyrir heyrnartæki“.

Heyrnarskerðing getur lýst sér sem þreyta

„Í mörgum tilvikum virðast áhrif heyrnarskerðingar vera ómeðvituð. Menn vita ekki af henni og grunar ekki að þreyta í lok vinnudags og kulnun í starfi geti verið heyrninni að kenna, segir Ellisif Katrín. Hún segir að dönsk rannsókn sem gerð var fyrir nokkrum árum sýni fram á þetta. Fólk treysti sér ekki í ákveðin verkefni og hættir störfum jafnvel fyrr en ella. Heyrnarskerðing geti líka dregið fólk niður, það einangrist og verði jafnvel þunglynt. Hún segir að fyrirtæki gætu haft akk af því að hvetja og styrkja starfsmenn til að fara í heyrnargreiningu.

Um 30% fólks á aldrinum 40 til 65 ára eru heyrnarskert

Heyrnarskerðing er lúmsk, maður getur heyrt þrátt fyrir hana en hljóðrófið heyrist ekki allt. Hátíðnihljóð hverfa til dæmis. Í margmenni, þar sem er skvaldur, eða annar hávaði, er erfiðleikum bundið að halda uppi samræðum því það er erfitt að greina tal viðmælanda frá öðrum hljóðum. „Sá, sem þannig er settur, virkar í sumum tilvikum sljór eða utan við sig, hann hváir oft og á erfitt með að vera í margmenni, í umferðinni getur hann átt í vandræðum með að heyra hvaðan hljóð berast en það veldur óöryggi“, segir Ellisif Katrín.  Ef menn grunar að þeir séu farnir að tapa heyrn er hægt að byrja á að taka heyrnarpróf á heimasíðunni www.heyrn.is Hér  Skrái menn sig þar inn, eru upplýsingarnar sendar Heyrn til skoðunar og heyrnarfræðingur metur hvort það er ástæða fyrir viðkomandi að fara í frekari greiningu eða ekki.

Greinin er tekin af heimasíðu www.heyrn.is og þar er hægt að taka heyrnarpróf ókeypis.

 

 

 

 

AÐGENGI HEYRNARSKERTRA AÐ ÍSLENSKUM FJÖLMIÐLUM

Ingó 009

Aðgengi heyrnarskertra að íslensku sjónvarpi er alls ekki nógu gott og langt frá því sem það gæti verið en talið er að um 15 – 16% þjóðarinnar sé á hverjum tíma heyrnarskertur.

Við heyrnarskertir höfum barist fyrir því að fá rittúlkun og textun viðurkennda sem eina af aðgengisleiðum okkar. Stjórnvöld hafa því miður ekki verið nógu hliðholl okkur og hvergi nærri nóg áunnist í þeirri baráttu. Við getum nefnilega ekki alltaf greint og/eða náð öllum hljóðum í samtölum manna á milli og alls ekki öllu í sjónvarpi, jafnvel ekki með bestu heyrnartækjum. Textun (rittúlkun) mundi þar breyta aðgengi allt að 50 þúsund Íslendinga að íslensku sjónvarpsefni. Við heyrnarskertir viljum nefnilega líka gjarnan fylgjast með Kastljósi, Íslandi í dag, íslenskum spennuþáttum sem og öllum öðrum íslenskum þáttum í sjónvarpi.

,,Samkvæmt 29. gr. laga um fjölmiðla, nr. 38/2011, er fjölmiðlaveitum einungis skylt að texta erlent efni sem þær senda út. Í 30. gr. laganna eru fjölmiðlaveitur hins vegar hvattar til þess að „leitast við að gera þjónustu sína aðgengilega sjón- og heyrnarskertum auk þeirra sem búa við þroskaröskun“ með táknmáli, textun og hljóðlýsingu en engin skylda er lögð á fjölmiðlaveiturnar hvað þetta varðar“

Eins og kostur er segir lagagreinin en engin skylda lögð á fjölmiðlaveitur hvað þetta varðar.

Nú á haustdögum leggja 7 alþingismenn – allt konur –  fram frumvarp á Alþingi (108 mál) um breytingu á 30. gr. laga 38/2011, þar sem textinn verður svohljóðandi. „Myndefni sem fjölmiðlaveitur miðla skal ávallt fylgja texti á íslensku sem endurspeglar texta hljóðrásar myndefnis eins nákvæmlega og kostur er.“  Hafi  sjömenningarnir þökk fyrir.

Nú verður gaman að sjá hvort aðrir þingmenn sjá sóma sinn í því að greiða fyrir þessari breytingu á lögunum

Ágætu þingmenn; Mismunun er óheimil. Það að heyrnarskertir séu útilokaðir frá því að njóta íslensks sjónvarpsefnis er mismunun. Því skora ég á ykkur að samþykkja þetta frumvarp um breytingu á lögum nr. 38/2011. Sú breyting mun koma allt að 50 þúsund Íslendingum til góða.

Ingólfur Már Magnússon

Varaformaður Heyrnarhjálpar félags heyrnarskertra á Íslandi.

Könnun um þörf á rittúlkun

http://www.dreamstime.com/royalty-free-stock-images-survey-clipboard-research-questions-who-what-where-why-how-reserach-check-boxes-marks-to-symbolize-searching-image31479079

Ágætu lesendur heimasíðu,

Okkur þætti mjög vænt um ef þið gætuð svarað þessarri örstuttu könnun, það skiptir okkur afar miklu máli.

Linkurinn á könnunina er hér:   https://www.surveymonkey.com/s/heyrnarhjalp

Tinnitushittingur á Akureyri

Tinnitushittingur

Akureyrarhópurinn ætlar að  hittast mánudaginn 11.nóv kl: 20:00 á Kaffi Ilmi.
Þessi hópur hefur verið duglegur að hittast og ræða málin.
Á oktoberfundi hópsins  fræddi Annetta Maria fólk um tvö hjálpartæki, vekjaraklukkur með náttúruhljóðum og suðara fyrir fólk með eyrnasuð.
Annetta hefur notað svokallaðan „suðara“, þ.e. tæki sem drekkir (maskar) eyrnasuðinu í stöðugum nið.
„Suðararnir“ hafa gagnast henni við að takast á við eyrnasuðið sitt. Þeir virka þannig að í þeim heyrist þægilegt suð, svokallað „white noise” eða „pink noise”.
Þetta hvort tveggja er suð sem er bærilegt og ef eitthvað er, jafnvel róandi.
Það tekur að vísu sinn tíma að læra inn á suðarana og er vissulega einstaklingsbundið hvernig fólk nýtir sér þá tækni. Mikilvægt er að taka fram að suðið í suðurunum á ekki að yfirgnæfa eyrnasuðið, heldur má alveg heyrast aðeins í eyrnasuðinu.
Þar sem suðið í suðurunum er mun þægilegra en eyrnasuðið, getur heilinn þjálfast smám saman í því að hlusta frekar á þægilega suðið í suðurunum og hættir að einblína sér að eyrnasuðinu.
Þau vonast til að sjá sem flesta og finnst gott að hittast.